Le décodeur en panne

c’est vraiment comme une panne de décodeur de télé.

Toby. Parfois, tout part en en vrille en même temps. L’image, le son. Je peux encore entendre et voir, mais je ne décode plus les messages. Pendant plusieurs semaines au début, j’avais beaucoup de mal à reconnaître un visage ; je ne comprenais plus le sens d’une phrase, j’arrivais encore à décoder ce que mes yeux voyaient mais on m’épuisant, il me fallait réfléchir intensément pour comprendre ce que mes yeux voyaient. C’est très bizarre.

Cela m’arrive encore tous les jours, mais beaucoup moins intensément. Ça s’annonce par des « mouches » dans l’image et dans le son, et tout d’un coup apparaît une sorte de brouillage du décodage.

Toby. Le truc classique pour moi c’est de louper l’une des premières marches d’un escalier. Mais une fois parti, je peux grimper trois étages mêmes si c’est au ralenti, à condition qu’il y ait une rampe quand même.

Je lis le journal. Tout à coup mon téléphone sonne sur la table, à 2 m de la. Je me lève d’un bond pour prendre l’appareil et patatras, je m’étale pitoyablement sur la chaise côté gauche (moi, c’est toujours le côté gauche qui me lâche). C’est peu avouable, mais cela m’arrive aussi quand je me lève pour aller pisser. À chaque fois, je m’en veux parce j’avais oublié mon handicap.

• C’est bon à savoir

tenter d’être vigilant au démarrage, quand on se lève par exemple.

• Pour l’entourage: mode d’emploi du « malade »

ne pas s’affoler quand on voit la personne très maladroite au départ. Savoir qu’après, en général, elles maîtrisent mieux.

• Allô docteur ?

Ce moment de flottement moteur est peut-être spécifique aux gens qui sont touchés au niveau du cervelet.

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