La fatigue

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Au début, ça surprend. On se demande ce qui se passe à l’intérieur. On avait l’habitude bien sûre d’être fatigué, physiquement ou intellectuellement. Alors on partait faire un footing pour se vider de la tête, on revenait travailler au téléphone ou sur son écran. Sur un chantier, on sentait venir la fin de la demi-journée, quand ça commençait à tirer. On faisait une pause, on grignotait, et ça repartait. Là, ça n’a rien à voir : tout est vidé en même temps. On passe brutalement en mode veille.

C’est très culpabilisant car on constate de temps en temps qu’on arrive à se secouer quand il le faut vraiment. On peut encore se lever à table, descendre les poubelles, se concentrer le temps d’un coup de fil.

Cela ressemble aux personnes malentendantes. On ne sait jamais à quel moment elles entendent mal, à quel moment elles ne font pas l’effort d’écouter. En fait, c’est un mélange des deux. Elles se branchent quand elles en ressentent l’envie ou le besoin sinon elle décroche. Mais elles n’ont pas les moyens de rester branchées à fond tout le temps, ce serait épuisant.

Toby. Ca me prend d’un coup

Je pars poster un courrier à la poste, à 600 m. Je titube un peu certes, mais je marche vite et j’ai l’impression de ne plus sentir mon handicap. En sortant, tout à coup, énorme coup de fatigue. Je suis épuisé. Je suis obligé de m’appuyer sur ma canne, je cherche en urgence un endroit pour m’asseoir. L’arrêt est total, à la fois moteurs et psychique. Mes gestes deviennent brutalement maladroits, du côté touché, tous les muscles ne répondent plus du tout, ou très mal. Dans la tête, c’est le brouillard total. Ma parole devient hachée, bégayante. Une envie brutale de me poser dans un coin, fermer les yeux. Si je me repose ainsi, cinq minutes après, je peux généralement repartir, mais au ralenti.

J’écoute une émission de radio qui m’intéresse bien. Tout à coup, je réalise que je ne capte plus rien du contenu. Je peux répéter la dernière phrase, mais je ne capte plus son sens !

Toby. Quelle est la part physiologique et la part de flemme ? Hier j’étais épuisé à 22 heures. Signe qui ne trompe pas, je je parlais avec un débit haché. Un vieil ami appelle et je décroche. Je parle hacher au début mais au bout de 23 minutes, la fluidité revient. Il me dit « en tout cas tu es vraiment forme, je l’entends à ta voix ». Ça veut dire que même fatigué, si je dois vraiment faire face à une situation, j’arrive encore à faire bonne figure. Mais je termine de vider ma pile à faire cela. Je peux le faire mais avec un coup énergétique très élevé.

Ma compagne le voit, parfois même avant moi ! J’ai le regard fixe, éteint. Les gestes deviennent maladroits, la parole devient hésitante, hachée.

• C’est bon à savoir
  • prévenir les gens avec qui on commence quelque chose qu’on est sujet à ses coups de fatigue soudain.

Changer de paradigme sur l’efficacité. En faire peu, et bien. dire trois fois non, une fois oui, mais cette fois la tenter de le faire pour de bon.

Yann. Je revendique souvent le droit à annuler au dernier moment. Je ne peux jamais prévoir à quel moment surviendront ces moments d’immense fatigue.

  • Récupérer. Quand ils surviennent, trouver un endroit où s’asseoir ou s’allonger, et lâcher tout, tout, quelques minutes. En général ça revient, au moins un peu.
  • Remercier la personne qui nous aide, s’excuser, ne surtout pas nier ce qu’on lui impose car elle est obligée de nous suppléer pour 1000 tâches au quotidien.
• Pour l’entourage : mode d’emploi du « malade »

Cette fatigue, c’est une grosse partie du handicap. Mais elle entraîne aussi une grosse fatigue de… l’entourage.

Que peut faire l’entourage ?

D’abord, accepter que la victime traîne ses coups de fatigue violents et parfois à l’échelle de plusieurs journées de suite. Mais comment supporter cela quand on est la personne aidante ?

• Allô docteur ?

Les médecins nous expliquent que cette fatigue s’estompe au bout de un an, deux ans, trois ans,… mais dans les faits, en général, elle ne fait que s’estomper. Elle est réellement invalidante, très difficile à quantifier car très instable.

• Côté psy

Cette fatigue est très culpabilisante.

À quel moment est on réellement épuisé, démotivé, à quel moment risque-t-on de s’installer dans le confort de la bonne excuse ? Cette « boule » est un complexe difficile à démêler de réel épuisement général, de difficultés de concentration, de bonne vieille flemme, et souvent un peu, beaucoup de déprime…

Dès que l’on récupère un peu, il est certainement souhaitable de reprendre un petit peu d’activité, chacun avec nos propres handicaps. Mais inutile en revanche de se mettre en échec en visant trop haut: dès que survient cette fatigue, tout devient insurmontable, écrasant, et la dépression n’est pas loin.

Faut-il reprendre le travail rapidement pour se secouer ? Ou au contraire, prendre le temps de retrouver un minimum d’endurance ?

Reprendre le travail trop tôt, retrouver des échéances et des obligations, c’est se mettre en échec et risquer de plonger dans une dépression vraiment grave.

Ce qui peut nous faire du bien :

  • prolonger le congé maladie, tout en reprenant un maximum d’activité au fur et à mesure que l’énergie revient.
  • Dès que l’on retrouve une stabilité dans l’énergie, reprendre des engagements, qu’ils soient personnels ou professionnels. Sans trop d’échéances, mais juste ce qu’il faut, pour retrouver confiance en ses propres capacités.
  • Si ces engagements commencent à être tenus, envisager la fin du congé maladie, les séquelles pouvant être considérées comme consolidées.
  • Selon le degré de séquelles, il s’agira alors de faire reconnaître l’invalidité à sa juste mesure…
Ils en parlent (bien !)

Eric Fiat décrit très bien ce que signifie une grande fatigue, pour un malade comme pour les aidants, et les pièges à éviter pour les uns les autres.

http://www.huffingtonpost.fr/eric-fiat/aidant-maladie-chronique_b_5951914.html

 

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