A qui le dire ? Le taire ?

Yann. Si je meurs… vite, laisser des consignes.

Si je meurs, Monique saura faire face et gérer au mieux la situation. Elle protègera nos enfants et nos petits-enfants. De cela je ne m’inquiète pas vraiment. Mais si je reste grabataire je serai une charge pour elle et surtout je ne sais pas si je serai capable de me supporter ainsi. Il y a de cela quelques jours, l’une de nos filles nous a annoncé qu’elle attend un deuxième enfant. Dans sept mois maintenant si je ne me trompe pas. Sept mois pour me remettre à peu près d’aplomb, pour être un grand-père en état d’accueillir ce ou cette enfant. C’est un défi de taille, je le sens bien. Je ne veux pas mourir, en tout cas pas en dormant. Surtout pas ! Si je dois mourir ce sera les yeux ouverts ! Auparavant, il me faudrait rassembler quelques idées et lui écrire un mot à ce futur membre de la famille ainsi d’ailleurs qu’à sa sœur aînée. Mais quoi ? Et de plus je suis bien incapable de tracer la moindre lettre sur un papier. Enregistrer quelque chose ? J’ai une voix cassée qui ressemble à celle d’un fantôme dans un vieux château écossais. J’essaie de chasser ces idées morbides en me concentrant sur ce satané écran. Il faut que ce rythme cardiaque s’apaise. La situation m’attriste pour les miens. Ce n’est jamais le bon moment de partir mais là ce serait le pire. Ce serait de ma part un vrai manque de savoir vivre ! Je dois vivre et récupérer au mieux de mes capacités. Je passe la nuit à échafauder des plans.

J’élabore les consignes à transmettre à Monique pour qu’elle gère mon planning de rendez-vous pour les semaines à venir et puis il faut que je lui spécifie bien que si mon état s’aggrave et que je ne puisse plus décider de mon propre chef une poursuite ou une interruption de soin, elle connait ma préférence. Au fond de moi je sais qu’elle fera en son âme et conscience le meilleur choix. C’est là une pensée rassurante.

Six heures du matin. Une activité nouvelle semble se faire entendre dans le service. Je n’ai pas fermé l’œil de la nuit. Je suis soulagé qu’une nouvelle journée commence. Je me sens comme Jacob ayant livré bataille toute la nuit contre l’ange de la mort. Cette idée qui s’est brusquement imposée à moi me fait sourire. Jacob est vainqueur mais l’ange l’a blessé. Je ne suis pas Jacob mais je suis drôlement amoché ! Néanmoins je suis content. Je viens de remporter une victoire. Je suis épuisé mais vivant ! Merde… La machine affiche toujours des chiffres hors normes. Tension et rythme cardiaque demeurent extrêmement élevés. Ils finiront bien par se fatiguer et rentrer dans le rang ! Monique va me rendre visite tout à l’heure. Il faut que j’essaie de me reposer d’ici son arrivée.

Janik. Je n’étais plus la même… comment faire face devant ma fille ?

C’est au retour après mon hospitalisation : je voyais bien l’inquiétude des proches , sera t’elle (ou il) le ou la même ? J’avais une perte de la mémoire, qu’on m’annonçait provisoire. Il m’a fallu réapprendre certains gestes du quotidien. Me brosser les dents par exemple , à quoi servent cette petite brosse et ce tube de dentifrice ???? Je ne me souviens plus de ceci ou cela , comment s’appelle ce fruit ??? Il me semble que j’en ai déjà mangé avant il me semble  ???

Je commence une phrase et après quelques mots je ne sais plus ce que je voulais dire…. De quel sujet nous parlions déjà ???? La peur du trou noir des instants précédents … Dans cette période, j’ai multiplié les techniques pour ne pas me faire « piéger » : les petits carnets sur lesquels je griffonnais des mémos.

Le plus qui m’a fait avancer : le non jugement de ma fille , la joie de se retrouver et l’envie de déplacer des montagnes pour lui prouver qu’elle a une mère qui assure son rôle de mère …

• C’est bon à savoir
  • Dans la plupart des cas la personne qui vient de subir un AVC a conservé toute sa lucidité, même si elle a un mal fou à s’exprimer. C’est un vrai stress d’accumuler du fond de son lit d’hôpital mille choses à exprimer, mille consignes à donner à untel ou untel, mille détails à noter avant d’oublier…
• Pour l’entourage: mode d’emploi du « malade »
  • Pensez à proposer au malade, en urgence, un dictaphone s’il parle mais ne peut plus écrire; un simple carnet pour celui qui arrive à écrire (et parfois, ne peut plus parler que par borborygmes), ou même lui proposer de prendre un cahier pour lui et noter ce qu’il veut dire à untel ou untel, en lui reformulant pour savoir si on a bien compris. Il y aura des pages intimes, à respecter, d’autres à envoyer à leur destinataire. Un AVC tout frais a un besoin urgent de secrétariat, fait par une personne de confiance.

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